Ajuntament de Sant Feliu de Llobregat

Link to ObjectExecute action
Salta al contingut
12/07/2024 20:32:53

Idioma

Identificació

Pàgina inicial de l'Ajuntament de Sant Feliu de Llobregat

Cercador global

Menú superior

Menú principal

L'Ajuntament
Comunicació

L'Ajuntament se suma aquest diumenge 23 de juny al Dia Internacional de la Síndrome de Dravet

21/06/2024
Lectures: 482
L'Ajuntament se suma aquest diumenge 23 de juny al Dia Internacional de la Síndrome de Dravet

Dimarts 23 de juny, Dia Internacional de la Síndrome de Dravet, la façana de la catedral de Sant Llorenç s'il·luminarà de morat per mostrar el recolzament de l'Ajuntament i el municipi a la lluita contra aquesta malaltia. Aquest gest simbòlic, que se suma a d'altres impulsats des del municipi, reflecteix el compromís amb les persones afectades per aquesta condició, i subratlla la necessitat d'una major comprensió i suport per a les famílies que enfronten els desafiaments diaris de viure amb una malaltia rara com la síndrome de Dravet. L'objectiu de l'acció, impulsada per la Fundación Síndrome de Dravet, és també visibilitzar aquesta malaltia rara, actualment sense cura, que pateixen unes 350 persones a Espanya, i impulsar la seva investigació.

Sobre la Síndrome de Dravet

La síndrome de Dravet, malaltia rara d'origen genètic coneguda també com Epilèpsia Catastròfica de la Infància, es caracteritza per crisis epilèptiques que comencen en el primer any de vida i una sèrie de comorbiditats que habitualment apareixen més endavant, com retard cognitiu, problemes conductuals, del son, en les funcions motores i de la parla i espectre autista. La mortalitat és elevada, assolint el 15% abans de l'edat adulta, principalment per mort sobtada per epilèpsia. S'origina per la mutació d'un gen, el SCN1A, i comença a manifestar-se en el primer any de vida.

Comparteix
Salta a la part superior